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Pequenos no tamanho, grandes na superação

23/02/2018 - Por Jornal Semanal
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Vencendo o preconceito e as limitações por conta da baixa estatura, anões tentam conquistar maior espaço na sociedade e no mercado de trabalho 

Um metro e 31 centímetros. Pequena na estatura, mas gigante na disposição e na força de vontade. Assim é a três-maiense Clarice Ivete Monke, 49 anos.
Como ela mesmo diz e prefere ser chamada, 'baixinha' ou 'pequena', a doméstica sofre de nanismo. Sua altura, é considerada normal para uma criança na faixa dos oito aos nove anos de idade, mas isso não a impede de trabalhar, garantir o seu sustento, realizar as atividades que gosta e ter as responsabilidades de 'gente grande'.  
Clarice faz parte de um universo, segundo estimativas, de aproximadamente 20 mil pessoas com nanismo no Brasil. E, embora nas últimas décadas, a medicina conseguiu amenizar vários dos efeitos colaterais da deficiência - como o sobrepeso e o desgaste da cartilagem dos ossos -, esses avanços, entretanto, são insuficientes para acabar com todos os preconceitos relacionados ao problema. Isso porque, além de serem apontados muitas vezes na rua como se fossem 'aberrações da natureza', os anões precisam de ajuda para realizar várias tarefas, simples, do dia a dia, mas que para eles, são verdadeiros desafios pessoais.
Na avaliação do médico ortopedista João Thomazelli, especialista em nanismo, dentro do grupo de deficientes, os anões enfrentam mais preconceitos que os cadeirantes e os deficientes visuais. E, muitos deles, enfrentam graves quadros de depressão, afirma o médico. 
Um dos avanços com relação ao nanismo ocorreu a partir do ano de 2004, quando o transtorno foi incluído na lei de cotas para deficientes e, desde então, possibilitou maior inclusão no mercado de trabalho. 

'Estatura de uma pessoa é determinada por uma combinação de 
fatores intrínsecos e extrínsecos', explica médica endocrinologista
Conforme a médica endocrinologista, Mônica de Castilhos, o crescimento é um processo dinâmico que pode ser dividido em quatro estágios distintos: intrauterino; lactância, infância e adolescência. "A estatura de uma pessoa é determinada por uma combinação de fatores intrínsecos e extrínsecos, a começar pela hereditariedade e o funcionamento do sistema neuroendócrino e passando pelo contexto ambiental e a qualidade da nutrição. O processo de crescimento determinado pelo potencial genético pode ser alterado por uma série de intercorrências na infância. Desnutrição, doenças crônicas (renais, cardíacas, endócrinas, respiratórias), deficiências hormonais (baixa produção dos hormônios do crescimento e da tireóide), certas síndromes genéticas (síndrome de Turner, síndrome de Pradder-Willi e síndrome de Down, por exemplo) podem transformar-se num entrave para que a criança cresça e se desenvolva normalmente", explica.
O crescimento normal é em média 25 centímetros no primeiro ano de vida; 12 centímetros no segundo ano; 8 centímetros no terceiro ano; na infância cerca de 5 a 6 cm/ano e no estirão puberal cerca de 8 cm/ano nas meninas e 10 cm/ano nos meninos.
Mônica destaca que, para que a criança tenha condições de crescer de acordo com seu potencial genético, é importante que tenha hábitos saudáveis de vida: alimentação balanceada, sono reparador (hormônio do crescimento é produzido à noite) e prática regular de atividade física.

   
Sempre sorridente e alto astral, Clarice mora com a família em Três de Maio, 
no Bairro São Francisco


De três irmãos, Clarice e Fábio tem nanismo
Clarice conta que a mãe dela teve uma gravidez normal e, nos primeiros anos de vida, seus pais não perceberam que ela não estava crescendo como as outras crianças. "Faltou conhecimento, esclarecimento. Somente quando eu fui para a escola, por volta dos 7 anos, que me encaminharam para o posto de saúde e de lá, me levaram para Porto Alegre. Fiz um mês de tratamento pra ver se eu ia crescer. Tomei remédio, injeção, mas não adiantou", revela.
Sua mãe tem estatura normal e o pai, já falecido, era mais baixo, mas não anão. Ela tem dois irmãos, e o mais novo, Fábio - mais conhecido por Chilique -, 38 anos, também sofre de nanismo.
Na infância, quando foi para a escola, ela recorda as dificuldades enfrentadas por causa da baixa estatura. "Não alcançava nos bebedouros para tomar água. Para sentar na classe era mais difícil, as cadeiras eram muito altas. Tinha brincadeiras que não podia participar. No desfile de 7 de setembro eu ficava sempre atrás. Sempre era a última. Os grandões me empurravam, e eu não sabia me defender". 
Hoje, ela lamenta o preconceito sofrido por ela e o irmão, no dia a dia, na sociedade. "A gente passa na rua e ficam olhando, apontando. Muitos debocham. Em muitos lugares, no comércio, os vendedores não têm vontade de me atender. Para encontrar roupas e sapatos do meu tamanho é uma dificuldade. A maioria é infantil". 

'Já não me deram emprego porque sou pequena'
Clarice relata também as dificuldades para conseguir emprego, mas que sempre trabalhou, seja como doméstica, ou como babá. "Trabalhei muito tempo cuidando de criança. E elas sempre gostavam de mim, porque achavam que eu era criança também e eu brincava bastante com elas. Dava certo". 
E se entristece ao lembrar que já não lhe deram emprego porque era baixinha. "Eu ia no local, sabia que estavam precisando de gente pra trabalhar, e não conseguia. Mas ainda bem que muitos me acolheram e me deram oportunidade". 
Com disposição de sobra, ela afirma que não tem preguiça e se esforça ao máximo para cumprir as tarefas exigidas pela patroa. Atualmente, trabalhando em um consultório nos serviços gerais, ela conta que sempre dá um jeito para conseguir desempenhar suas funções. 
Já em casa, a maioria dos móveis está adaptada. "A pia da cozinha e os armários são mais baixos. Só roupeiro, cama e o sofá que são 'altos'. E, na máquina de lavar roupas, coloquei uma cadeira para alcançar". 

Mãe de dois filhos 'grandes'
Mesmo com as dificuldades por ser tão 'pequena', Clarice leva uma vida normal e, sorridente, conta que realizou o sonho de ser mãe. "Tive duas gestações normais. Consegui levar até o fim. Me cuidei, mas tive que fazer cesárea por conta da minha condição. Meu filho e minha filha nasceram bem e cresceram normalmente". 
Ela é mãe de uma jovem de 18 anos, e de um rapaz de 23. A filha está grávida de um menino que será o primeiro neto de Clarice.

'Não quero que as pessoas sintam pena de mim'
Para ela, Três de Maio é uma cidade pequena, mas com preconceito muito grande. "Não quero que as pessoas sintam pena de mim, ou fiquem dando risada, debochando. Podem me chamar de tia pequena, baixinha. Fui educada pelos meus pais para não chamar ninguém de forma ofensiva, então gostaria de ser tratada com respeito também". 
Clarice avalia que 'quem tem preconceito é o adulto'. "A criança não tem, ela é inocente, não tem maldade. Então, por isso, acho que os pais deveriam ensinar aos filhos sobre as diferenças das pessoas, ninguém é igual. Eu sempre expliquei para os meus filhos que não se deve ter preconceito de cor, de religião ou se a pessoa tem deficiência. As pessoas devem ser solidárias, ajudar umas às outras".
Ao contrário de uma personagem de novela que sofre preconceito da própria família, especialmente a rejeição da mãe, Clarice ressalta que sempre foi bem tratada na família. E isso a incentiva a não desanimar. "Procuro fazer as coisas do meu jeito. Se tiver que arrastar uma mesa, uma cadeira, subo na escada, eu faço acontecer. Levo uma vida normal. Se eu fosse me importar, eu estaria no fundo do poço, com depressão. Mas não, eu sei que posso, que consigo!", diz animada.
Contudo, Clarice dá uma sugestão. "Nas repartições públicas, deveria ter um balcão de atendimento mais baixo, como tem nos bancos. Nos postos de saúde, por exemplo", finaliza. 

    
Alguns móveis da casa estão adaptados, como o balcão da pia da cozinha

Estima-se que no Brasil existem cerca de 20 mil pessoas com nanismo - transtorno que se caracteriza por uma deficiência no crescimento  e resulta em uma pessoa com baixa estatura, se comparada com a média da população de mesma idade e sexo. Com um metro e 31 centímetros, a três-maiense Clarice Ivete Monke, 49 anos, faz parte deste universo, e  vence as dificuldades na realização das tarefas do dia 
a dia, com muita improvisação, disposição e  força de vontade 

FOTOS: ALINE GEHM

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ENTREVISTA

'Visitas periódicas ao pediatra constituem a melhor forma de acompanhar se o crescimento e o desenvolvimento das crianças estão dentro da normalidade', orienta médica endocrinologista, Mônica de Castilhos 

Médica endocrinologista, Mônica de Castilhos (CRM 29575/RQE  24764)
atende  em Três de Maio

O que é o nanismo e como ele é causado?
Nanismo é um transtorno que se caracteriza por uma deficiência no crescimento, que resulta em uma pessoa com baixa estatura se comparada com a média da população de mesma idade e sexo.
Mais de 200 condições diferentes podem causar alterações no ritmo do crescimento desde a herança genética até alterações na produção hormonal.

Há formas de prevenir? 
O crescimento acontece até que haja a fusão ou fechamento das cartilagens de crescimento, que é uma região especial dos ossos. A época em que ocorre o término do crescimento vai depender muito da idade de início e de término da puberdade. Depois que as cartilagens dos ossos longos se fecham, não há mais possibilidade de crescer. Por este motivo, o tratamento adequado (das causas tratáveis), antes do término do crescimento, pode evitar uma estatura final abaixo do esperado. 
Ainda não existe um tratamento específico que possibilite reverter o quadro de acondroplasia, nem possibilidade de prevenção que não seja o aconselhamento genético. A utilização de técnicas cirúrgicas visando o alongamento ósseo dos membros, embora possível, continua sendo um procedimento controverso - uma vez que envolve riscos-, e restrito a determinados centros com experiência no procedimento.

Existem diferentes tipos de nanismo? Quais?
Podemos dividir em duas categorias distintas: 
Nanismo proporcional: nanismo hipofisário ou pituitário - causado por distúrbios metabólicos e hormonais, em especial pela deficiência na produção do hormônio do crescimento humano ou por resistência do organismo à ação desse hormônio. Neste o o tamanho dos órgãos mantém a proporcionalidade entre si e com a altura do indivíduo. Em outras palavras: no nanismo pituitário ou proporcional, o desenvolvimento de todos os órgãos é harmônico, apesar de o indivíduo com o transtorno apresentar estatura pelo menos 20% inferior à média da população da mesma idade e sexo se não tratado.
Nanismo desproporcional - o tipo mais comum de nanismo desproporcional é a acondroplasia, uma síndrome genética que impede o crescimento normal dos ossos longos (fêmur e úmero, especialmente), porque acelera o processo de ossificação das cartilagens formadoras de ossos (ossificação endocondral). Isso faz com que as diferentes partes do corpo cresçam de maneira desigual. Além da baixa estatura, a pessoa com a síndrome apresenta pernas e braços curtos, cabeça grande e mãos pequenas, características que se tornam mais evidentes, quando comparadas com o tamanho praticamente normal do tronco.

O indivíduo que sofre com a doença pode ter outros problemas de saúde em decorrência dessa condição? Quais os problemas mais frequentes? 
Na verdade como são muitas as causas de nanismo/baixa estatura, os problemas de saúde que podem estar relacionados a elas variam de acordo com o diagnóstico específico de cada paciente.  No caso da acondroplasia, alterações esqueléticas podem ocorrer e levar a  compressão da medula espinal; dificuldade em respirar/apneia; dor nas pernas e a perda da sua função; cifose (corcunda); alterações auditivas; por isto, o acompanhamento médico é fundamental.

De um modo geral, os portadores desse transtorno podem levar uma vida normal?
O nanismo pode afetar mulheres e homens indistintamente que, salvo raríssimas exceções, mantêm a capacidade intelectual preservada e podem levar vida normal e de boa qualidade. Em muitas situações, porém, as pessoas com nanismo são obrigadas a lidar com o preconceito e a discriminação social e a contornar as dificuldades de acesso em ambientes preparados para receber pessoas mais altas. Por isso, muitas vezes, precisam de ajuda para realizar tarefas simples, como utilizar o caixa eletrônico,  e transporte público,  alcançar os produtos nas prateleiras de supermercado, servir-se em um restaurante, entre outros.

Os anões devem ter um maior cuidado com a saúde, e acompanhamento médico, de fisioterapeuta e outros profissionais? 
O acompanhamento dos indivíduos com diferentes formas de nanismo deve ser multidisciplinar, envolvendo pediatras, endocrinologistas, ortopedistas, fisioterapeutas, psicólogos, dentistas, entre outros.

De que forma os pais devem ficar atentos quando o filho não está crescendo de forma adequada nos primeiros anos de vida?
 Visitas periódicas ao pediatra constituem a melhor forma de acompanhar se o crescimento e o desenvolvimento das crianças estão dentro da normalidade, tomando como referência as curvas de crescimento elaboradas pela Organização Mundial da Saúde (OMS). Uma das formas de se identificar problemas de crescimento é observar que a criança está demorando para trocar a numeração de roupas e calçados ou quando ela se torna a menor da turma da escola. 
Na presença de alteração, uma avaliação com endocrinologista deve ser realizada.

FOTO: DIVULGAÇÃO




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