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Carta revela o drama da jovem Ana Paula

24/05/2013 - Por Jornal Semanal
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Três-maiense é portadora de doença rara, Romboencefalite Criptogênica. Caso está ganhando repercussão após reportagens na imprensa local e publicação no Facebook

Um grande sorriso nos lábios e  uma  vontade enorme de se comunicar, se movimentar e expressar o que sente. Mas o que não é possível traduzir em palavras, a jovem Ana Paula Soares de Almeida, 21 anos,  expressa no olhar e pelo amor à vida.
Ana Paula vive um drama que no fim de maio irá completar nove meses. A jovem que reside com a família em Três de Maio, luta contra uma doença rara, denominada de Romboencefalite Criptogênica.
Embora as várias limitações, ela está ciente de tudo a sua volta. E se comunica de uma forma própria. Foi assim que ela expressou que gostaria de escrever uma carta, para contar um pouco da sua história. Com ajuda da mãe Marli, elas levaram três dias para concluir o texto (confira ao lado).
A carta foi publicada na segunda-feira, no Facebook de Ana Paula e no blog dela http://a-vida-numa-cadeira.tumblr.com/ . Em poucas horas, milhares de pessoas já haviam curtido a publicação e outras centenas haviam compartilhado e postado comentários. O caso da jovem ganhou repercussão e foi parar até numa postagem direcionada ao apresentador Luciano Huck, da Globo ( https://www.facebook.com/LucianoHuck/posts/578478088871756?notif_t=like).
Segundo Marli contou ao jornal Semanal, o objetivo da carta é conseguir um tratamento médico adequado para a filha. "Parece que o caso da Ana é muito raro - o sétimo caso diagnosticado no mundo. Temos fé em Deus, acreditamos na recuperação dela e é por isso que estamos lutando", disse.
Depois da repercussão nas redes sociais, a família recebeu a visita de um produtor do programa do Gugu, da Record esta semana. Conforme Marli, ele veio ver a Ana e a carta lhe foi entregue em mãos. "Foi uma visita. Não temos nada de certeza e não queremos alimentar expectativas, que podem não se concretizar", pondera.
Para Marli, o apoio da comunidade três-maiense está sendo fundamental no tratamento da Ana. Por isso, a família agradece a colaboração de todos.

"Meu nome é Ana Paula Soares de Almeida. Tenho 21 anos. Escrevo esta carta para contar um pouco da minha história...
Hoje faz 8 meses e meio que estou sem conseguir falar e movimentar pernas e braços, sendo totalmente dependente para me comunicar, mexer, deslocar, alimentar, vestir, calçar, higienizar... Uso sonda nasal para a alimentação e para a administração dos medicamentos, mas já consigo comer e beber algumas coisas pela boca. Comunico-me através do alfabeto Esarin, que é um quadro que minha fonoaudióloga montou com as letras organizadas na ordem de uso mais frequente na nossa língua. Eu olho para a letra, alguém a aponta, eu confirmo com uma piscada ou com o movimento afirmativo de cabeça e assim vou seguindo até formar a palavra ou a frase que quero dizer.
É desta forma, com a ajuda da minha mãe, que estou escrevendo esta carta. Já tenho controle cefálico (de cabeça) e um fraco controle do tronco e movimento levemente os ombros e alguns dedos das mãos. Compreendo, sinto e lembro tudo. Minha vida se resume a um quarto, da cama para a cadeira de rodas e vice-versa. Passo meu tempo assistindo à televisão, lendo, recebendo visitas e fazendo os tratamentos e os exercícios que minhas terapeutas indicam. Faço tratamento fisioterápico, fonoaudiológico e psicológico em casa e semanalmente vou ao Centro de Reabilitação de Giruá, também para estes mesmos tratamentos, além de acompanhamento nutricional e terapêutico ocupacional. Realizo, ainda, acompanhamento neurológico regular. Alguns destes tratamentos são gratuitos, ou seja, fornecidos via Secretaria de Saúde, e outros são particulares, custeados pela minha família, com auxílio de doações que recebemos por meio de rifas ou outras formas de arrecadação promovidas por amigos, comunidades, clubes de serviço, empresas...
Tudo isso começou com uma dor de cabeça muito forte e acompanhada de tontura e náusea. Entre a noite do dia 31 de agosto de 2012 e o final da tarde do dia primeiro de setembro, fui 3 vezes ao plantão do hospital. Nas 3 vezes fui atendida por médicos diferentes. Era medicada e mandada de volta para casa. Na terceira vez, antes de sair do hospital, convulsionei e fui parar na UTI. Fiquei dois dias em coma, fui entubada e fiz traqueostomia. Foram 35 dias na UTI e mais 14 em leito comum. Passei muito mal, mas, melhorei e pude vir para casa. Meu provável diagnóstico é Romboencefalite Criptogênica. Segundo os médicos que já me avaliaram é uma doença bastante rara. Como eu gostaria de ter um diagnóstico mais preciso. Existe algum tratamento diferente para eu me recuperar? Onde? Quando? Como? É bem difícil estar passando por isso.
Sempre fui falante, comunicativa, determinada e, segundo os que me conhecem, prestativa. Já superei outros problemas de saúde, dentre os quais meningite viral aos 3 meses, fratura de braço aos 11 anos e gripe A aos 17. E este também quero superar. Sou Companheira Leo (Leo Clube) desde 2009 e adoro este clube de serviço. Gosto de ler, de escrever (pretendo escrever um livro para contar minha história em detalhes), de assistir filmes, de internet e da cor verde. Tenho um blog em que estou contando minha história, que se chama A Vida Numa Cadeira.
Meus pais se chamam Marli e Aldair. Tenho dois irmãos: Maikel, de 27 anos, e Cristian, de 24. O Cristian mora com a companheira e o filhinho deles, que nasceu em março deste ano. É meu afilhado. Meu irmão Maikel é especial. Ele tem uma lesão cerebral congênita chamada paralisia cerebral ou encefalopatia estática.
Minha mãe já enfrentou grandes dificuldades para suprir as necessidades do Maikel. Quando ele tinha quase 3 anos de idade, minha mãe e meu pai começaram seu relacionamento. A história dos meus pais está fortemente ligada a alimentos. Eles inicialmente foram proprietários de uma churrascaria, que infelizmente faliu. Da venda da churrascaria sobraram em torno de R$ 100,00, que foram investidos na compra de mercadorias para a produção de pizzas. Minha mãe sempre foi boa na cozinha e meu pai nas vendas. O cardápio de pratos congelados foi ampliado aos poucos, até ser substituído pela produção de salgadinhos. Mas foi em 2003 que os salgados deram lugar aos doces. E esta é até hoje a fonte de renda da minha família. Os doces da minha mãe são maravilhosos! Meu pai auxilia na compra dos ingredientes e materiais, na embalagem e na distribuição dos doces. Eu atuava na embalagem e na degustação. Hahaha (risos)!
Com a minha doença, a produção precisou diminuir muito, pois meus pais dispensam a maior parte do tempo aos cuidados comigo e, claro, ao Maikel, à casa e a todas as demais necessidades comuns que já existiam anteriormente. Eles fazem isso com muito amor e carinho. São maravilhosos e guerreiros. Já passaram por vários momentos complicados. Já tiveram um Natal com R$ 3,00 na carteira, já moraram por 6 meses em um quarto comigo e meus irmãos, já nos fizeram uma "festa" de dia das crianças com uma lata de leite condensado... já superaram um infarto do meu pai...
Nós moramos no 2º andar de um prédio inacabado. Este prédio começou a ser construído pela minha avó paterna, dona Marina, já falecida. Meus pais, com muito esforço, finalizaram um dos apartamentos para se tornar o nosso lar. O acesso ao apartamento é bem difícil. Há uma escada, também sem cobertura, bem inclinada e mal construída, com 17 degraus, com alturas e larguras diferentes. Com a cadeira de rodas é um sacrifício! Meus pais sempre precisam pedir ajuda a algum vizinho, amigo ou mesmo funcionário do mercado em frente ao prédio quando precisam sair comigo.
Esta é basicamente a minha vida no momento. Escrevo para divulgar a história no intuito de buscar ajuda, seja em relação a novidades no tratamento ou a qualquer outro aspecto que possa facilitar a nossa rotina. Gostaria que meus pais pudessem voltar a trabalhar e que eu recuperasse minhas habilidades perdidas.
Sou grata desde já pela atenção.
Ana Paula Soares.
Três de Maio/RS, 16 de maio de 2013."



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