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Quando o direito à vida esbarra na burocracia

17/10/2014 - Por Jornal Semanal
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O pequeno Eduardo, que sofre de doença rara, estava recebendo medicação e apresentando melhora. Com o tratamento experimental interrompido, porque  aguarda aprovação da Conep, voltou a apresentar os sintomas da doença

Eduardo Dala Vechia de Andrade nasceu lindo e saudável. Em janeiro de 2013 começou a apresentar os primeiros sintomas de uma doença rara. Com o diagnóstico de Leucodistrofia Metacromatica estava participando de um tratamento experimental realizado no Hospital de Clínicas de Porto Alegre.

Com a medicação que recebia já apresentava uma melhora considerável. Sem o medicamento há mais de um mês, isto porque a continuidade do estudo depende de aprovação da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (Conep), o pequeno Eduardo voltou a sofrer com os sintomas da doença.

Solidariedade Tricolor
Torcedores gremistas estão realizando uma campanha para angariar recursos para ajudar a família do menino, através de um pacote de viagem para assistir ao Grenal, na Arena, no próximo dia 9.


Torcedores gremistas estão mobilizados para angariar recursos para ajudar a família do menino.
Ao centro da foto, Eduardo no colo do pai Everson, ao lado da mãe Janete



FOTOS: ARQUIVO PESSOAL

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Comentários

Françoise L. Stuhlert
17/10/2014
Meu filho FRANCISCO HENRIQUE L. STUHLERT, também sofre da mesma doença LEUCODISTROFIA METACROMÁTICA, isto é uma vergonha para o Brasil, parar um tratamento experimental que estava dando tudo certo, agora temos que começar tudo de novo, levamos 10 meses para concluir a primeira etapa COM SUCESSO, o BRASIL levou 45 dias para derrubar tudo o que nós conquistamos COM A BURROCRACIA , mas isto não vai f
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